Kesehatan

Anak-anak Berpenyakit Langka: Tak Banyak Tapi Mereka Ada

Bunda pasti tahu, betapa hancurnya hati seorang orangtua ketika mendapati anaknya mengidap satu penyakit. Apa lagi jika ternyata penyakit tersebut adalah jenis penyakit langka, yang pengobatannya jelas butuh biaya tak sedikit.

Dan berkenaan dengan itu, kemarin untuk yang ketiga kalinya sejak 2016 lalu, bertempat di Aula IMERI FKUI, Salemba, Indonesia Rare Disorders menggelar acara peringatan Hari Penyakit Langka, yang jatuh pada tanggal 28 Februari setiap tahunnya. Dengan serangkaian acara seminar singkat dan diskusi dengan beberapa narasumber baik dari dalam dan luar negeri. Dihadiri sekitar 150 orang peserta, yang diantaranya adalah keluarga pasien dan para perwakilan lembaga pemerintahan terkait. Acara ini jadi salah satu ajang yang kembali membuka mata kita, akan mereka yang selama ini ada namun jarang terdengar beritanya.

Sebelum berjalan lebih jauh, ada baiknya Bunda pahami lebih dulu apa itu sebenarnya penyakit langka.

Langka Memang Berarti Jarang, Namun Bukan Berarti Tak Ada

P1040726

Masih dalam acara yang sama, Direktur Rumah Sakit Umum Pusat Nasional Dr. Cipto Mangunkusumo (RSCM), Czeresna Heriawan Soejono yang juga hadir ditengah-tengah acara memaparkan bahwa penderita penyakit ini kurang dari 2.000 orang.

“Di indonesia kurang dari 5 persen (pasien penyakit langka) yang tertolong. Penyakitnya menahun, makin lama makin berat. Sebagian berinvestasi saat masih kecil sebagian saat sudah dewasa,” ujar beliau saat memberi kata sambutan dalam acara Media Gathering Rare Disease Day 2018 di Aula IMERI Fakultas Kedokteran Universitas Indonesia, Rabu kemarin.

Lebih lanjut, Heriawan juga menuturkan bahwa berbeda dengan jenis penyakit lain, diagnosis penyakit langka memang mengalami ketertinggalan, untuk itu jenis penyakit ini disebut langka. Tapi bukan berarti lantas akan terabaikan.

Tak hanya itu saja, ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia, Peni Utami juga menambahkan bahwa di Indonesia sendiri, banyak penyakit langka yang ditemukan namun belum pernah diidentifikasi. Untuk itu dirinya berharap, pemerintah dapat memberi solusi terhadap kebutuhan obat dan terapi bagi para pasien penderita. Mengingat biaya yang dibutuhkan cukup banyak.

Mereka yang Menangani Masih Kesulitan, Meski Sekarang Sudah Mulai Ada Beberapa Jalan yang Memudahkan

P1040708

Masih dalam acara yang sama, Dr. dr. Damayanti Sjarif, SpA(K) dari RSCM yang juga jadi salah satu promotor dalam menangani penyakit langka di Indonesia berujar, bahkan para pakar kesehatan pun memiliki tantangan tersendiri dalam menghadapi kasus penyakit langka.

Sebab, data dari penyakit ini terbilang cenderung masih sangat terbatas. Maka tak heran jika akhirnya banyak pasien yang akhirnya meninggal dunia sebelum berhasil terdiagnosis, apa lagi sampai diobati. Tak hanya itu saja, Dr. Damayanti juga menyebutkan fasilitas kesehatan yang ada di tanah air pun masih belum bisa dikatakan sempurna, sehingga kerap jadi tantangan untuk memberi penanganan penderita penyakit langka.

Selain itu, biaya dan kurangnya informasi dan pengetahuan ilmiah akan penyakit langka juga jadi hambatan bagi para keluarga. Dan hal lain yang kerap jadi masalah, adalah perihal biaya untuk mendapat obat yang memang sangat mahal. Bahkan untuk mendapatkan obat berupa susu saja, bisa mencapai angka 3 miliar rupiah.

Dan Umumnya Penyakit Ini Menyerang Mereka yang Masih Terbilang Belia

P1040760

Di Indonesia sendiri, penyakit dikatakan langka apabila dialami kurang dari 2000 orang yang juga bersifat sangat kronis dan bisa mengancam kehidupan penderitanya. Dan faktanya ada sekitar 75 persen penderita penyakit langka adalah anak-anak. Dimana 30 persen diantaranya kerap meninggal sebelum berusia 5 tahun. Bunda juga perlu tahu jika 80 persen penyakit langka disebabkan oleh kelainan genetik, dan faktor lingkungan seperti sinar radiasi.

Sulitnya lagi, dari hampir 8000 jenis penyakit langka ini, gejala dan tanda-tanda yang ditunjukkan sering tak sama dan berbeda satu dengan yang lainnya. Akan tetapi Dr. Damayanti, menyampaikan bahwa setidaknya ada 3 gejala utama yang bisa Bunda perhatikan, mulai dari penerimaan ASI, kemunduran perilaku, dan sakit yang tidak kunjung sembuh.

“Saat anak lahir normal, lalu beberapa hari setelahnya tidak bisa minum ASI, itu salah satu gejala yang banyak terjadi. Yang kedua, terjadi kemunduran dari yang bisa duduk atau jalan lalu tidak bisa. Lalu, sakit yang diobati tapi tidak sembuh-sembuh. Ini patut curiga,” begitu sang dokter menjelaskan. Hal lain yang bisa Bunda perhatikan adalah bentuk wajah seperti kepala membesar. Walau pada kenyataannya penyakit langka ini sulit didiagnosis karena harus melalui banyak tes.

Menggandeng Brand Ambassador dan Beberapa Pihak Terkait, Semoga Akan Banyak Orang yang Lebih Peka Akan Penyakit yang Sebenarnya Ada

P1040757

Bersamaan dengan peringatan yang diadakan kemarin, untuk pertama kalinya Yayasan MPS juga memperkenalkan Brand Ambassador Penyakit Langka untuk Indonesia, yakni Joanna Alexandra dan Raditya Oloan yang juga jadi orangtua dari Ziona Eden Alexandra, salah satu anak berpenyakit langka.

Tak hanya itu saja, sejumlah instansi pemerintah terkait, mulai dari BPOM, Kementerian Kesehatan, dan Direktorat Bea Cukai Kementerian Keuangan dengan beberapa perusahaan yang memproduksi obat-obatan bersama-sama menyepakati alur akses, emergensi untuk obat, dan makanan bagi pasien penderita penyakit langka.

P1040747

“Di luar negeri penanganan penyakit langka cukup bagus karena mereka disupport oleh pemerintah. Semoga di Indonesia juga bisa seperti itu,” tegas dr Damayanti. Sebab sama seperti penderita penyakit lainnya, anak-anak yang berpenyakit langka juga memiliki hak yang sama guna mendapat bantuan pengobatan untuk disembuhkan.

Click to comment

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.


Parenting

Tips Menyimpan ASI Perah yang Benar Supaya Tidak Cepat Basi

Mempunyai stok ASI perah (ASIP) yang berlimpah adalah hal yang melegakan bagi Bunda yang bekerja alias working mom. Namun, sebenarnya menyimpan ASI perah juga bisa membantu Bunda yang ibu rumah tangga alias stay at home mom, lho. Misalnya jika Bunda sakit sehingga tidak bisa menyusui, ada keperluan penting, atau ketika Bunda ingin me time sejenak dengan pergi ke salon atau berbelanja.

Dengan mempunyai stok ASIP, Bunda tidak perlu mencemaskan asupan si kecil. Selain itu, sebaiknya ASI memang dikeluarkan secara rutin agar produksinya tetap banyak. Hal ini karena produksi ASI adalah tergantung kebutuhan (on demand). Jika ASI sering dikeluarkan sampai payudara Bunda terasa kosong, maka produksi ASI juga semakin banyak.

Oleh karena itu, Bunda perlu mengetahui cara menyimpan ASIP yang benar. Klik di sini untuk membaca selengkapnya.

Click to comment

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.


Kesehatan

Penyebab Payudara Terasa Nyeri, Saat Bunda Menyusui

Setelah si kecil lahir, aktivitas selanjutnya yang akan Bunda lakukan, tentu saja menyusuinya. Tapi, tak selalu berjalan lancar, beberapa Bunda mungkin mengalami beberapa kendali. Dan rasa nyeri pada payudara, bisa jadi salah satunya. 

Betul Bun, kondisi ini biasanya jadi salah satu yang mengganggu, hingga membuat Ibu menyusui enggan untuk memberikan ASI secara langsung pada bayinya. 

Nah, jika sudah sepert ini, proses menyusui Bunda dan si kecil pasti terganggu. Untuk itu, cobalah cari penyebab apa yang sebetulnya membuat Bunda merasa nyeri selama menyusui. 

Produksi ASI Bunda, Mungkin Terlalu Banyak

Beberapa saat setelah melahirkan, hal yang kerap dialami oleh para Ibu adalah meningkatnya produksi ASI. Dimana hal ini, bisa jadi salah satu penyebab nyeri yang terasa di payudara.

Tapi, jangan terlalu cemas ya Bun, rasa nyeri ini perlahan akan menghilang saat payudara Bunda sudah bisa menyesuaikan produksi ASI dengan kebutuhan asupan Si Kecil. Biasanya nyeri akan hilang dengan sendirinya dalam tiga bulan pertama menyusui.

Terdapat Luka atau Lecet pada Puting

Kondisi lain yang sering terjadi di awal proses menyusui hingga menyebabkan payudara nyeri adalah lecet. Hal ini disebabkan oleh pelekatan yang belum sempurna hingga kerap membuat puting Bunda rentan lecet atau terluka. Untuk menghindarinya, Bunda perlu memerhatikan posisi pelekatan, saat ingin menyusui apakah sudah tepat atau tidak. Upayakan untuk memegang bayi menghadap payudara, jika dirasa perlu Bunda bisa menggunakan bantal agar sanggahannya lain agar proses menyusuinya jadi lebih nyaman.

Adanya Sumbatan Pada Saluran ASI 

Situasi lain yang memungkinkan Bunda merasa nyeri pada Payudara adalah ketika saluran ASI tersumbat. Maka, yang perlu Bunda perhatikan adalah apakah ada benjolan di sekitar area payudara?, Terdapat tanda putih atau sumbatan pada puting, hingga kerap merasa tak nyaman saat menyusui atau memompa asi. 

Jika ternyata hal-hal tersebut sedang Bunda rasakan, kemungkinan besar nyeri yang Bunda rasa memang berasal dari sumbatan saluran ASI. Untuk mengatasinya, cobalah untuk senantiasa memperhatikan peletakan payudara, ketika ingin mengusui dan menghindari pemakaian baju yang terlalu ketat atau ngepas. 

Mastitis atau Infeksi Payudara 

Perlu Bunda ketahui, Mastitis adalah peradangan yang terjadi pada jaringan payudara, dan kondisi ini sering dialami oleh ibu menyusui. Efek yang ditimbulkan bisa membuat payudara nyeri, bengkak, dan kemerahan.

Terjadi pada satu bagian payudara saja, umumnya, kondisi ini memang akan terjadi kapan saja selama menyusui, atau paling tidak akan terjadi selama 6 minggu pertama menyusui. Selain nyeri, mastitis juga mungkin akan membuat Bunda demam, meriang, pembengkakan, payudara terasa nyeri, kemerahan, dan terasa hangat saat disentuh.

Dan Pemakaian Bra yang Kurang Tepat

Walau terkesan sepele, ini adalah bagian penting yang tak boleh Bunda abaikan ketika sedang dalam proses menyusui. Cobalah untuk mencari dan memilih Bra yang tepat. Mulai dari ukuran yang sesuai, dan bahan yang memang nyaman dipakai tanpa menimbulkan efek nyeri atau lecet pada payudara.  

Click to comment

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.


Parenting

Untuk Hidup yang Lebih Mudah, Ini 5 Kemampuan Dasar yang Harus Bunda Ajarkan Pada Anak

Pada masa yang akan datang, akan tiba saatnya si kecil tumbuh dewasa dan tak lagi tinggal bersama Bunda. Tapi yang namanya orangtua, dimata kita mereka akan selalu jadi anak kecil yang perlu kita perhatikan dan pastikan baik-baik saja. Nah, sebelum masa itu tiba. Ada beberapa hal yang sejatinya wajib Bunda ajarkan pada anak, sebagai bekal dasar untuk Ia menjalani hidupnya kelak. Kira-kira, apa saja ya? 

1. Belajar untuk Bangun Pagi Tepat Waktu

Salah satu kebiasaan yang perlu dan wajib Bunda ajarkan sedari dini yakni kebiasaan untuk bangun pagi. Hal ini penting Bun, karena kebiasaannya bangun pagi, akan membuat anak belajar menghargai waktu. Jika ia telat bangun, maka ada hal lain yang juga akan telat ia lakukan. 

Pelan-pelan ia akan lebih memperhatikan waktu tidurnya, kegiatan lain yang akan atau harus ia lakukan setelah bangun, hingga pembagian waktu lain yang maasuk dalam perencanaan waktu yang ia miliki. Walau beberapa anak susah untuk bangun pagi, tapi kebiasaan ini wajib bunda tanamkan sedari dini. 

2. Merapikan Tempat Tidur Setelah Bangun 

Selain kebiasaan bangun tidur, merapikan tempat tidurnya selepas bangun, jadi sesuatu yang juga kelak mempengaruhi masa depan dan keberhasilan anak. Kebiasaanya ini akan jadi kemampuan yang bisa mempengaruhi hal-hal lain dalam hidupnya.

Tidak hanya pada tempat tidur saja, tapi juga pada aspek lain dalam hidupnya. Entah itu penampilannya, tempat ia belajar, tempat ia bekerja, dan berbagai aspek lain dalam hidupnya. Jadi, jika ada sesuatu yang tidak rapi, nalurinya akan bergerak untuk membereskannya. 

3. Membersihkan dan Mengatur Barang-barang Pribadinya

Saat masih kecil, mungkin akan sangat wajar jika mainan atau barang-barang Bunda yang merapikan. Nah, memasuki usia 5 tahun, Bunda bisa mulai memberikan ajaran kepada si kecil untuk terbiasa menyimpan atau membersihkan barang-barang pribadi miliknya.

Mulai dari mainan, buku-buku, dan barang lain yang ia miliki. Kebiasaan ini akan jadi tanggung jawab yang ia ingat hingga dewasa. Sehingga ia akan terbiasa untuk hidup bersih dan rapi. 

4. Memahami Tata Krama dalam Kehidupan Sosial 

Sopan santun atau tata krama adalah hal penting lain yang wajib dan harus Bunda ajarkan sedari dini. Jangan sampai si kecil bersikap sembarangan, dan berlaku tak sopan kepada orang yang lebih tua atau orang lain yang berada di lingkungan sosialnya. Ajarkan, bagaimana ia harus bersikap pada mereka yang lebih tua, apa sapaan yang harus dipakai, hingga gerak tubuh yang harus dihindari jika sedang berkomunikasi pada seseorang.

Kemampuan ini akan jadi bekal yang bermanfaat baginya saat kelak sudah dewasa. Sehingga, ia bisa berdaptasi dengan baik pada lingkungan, dan tahu bagaimana bersikap dengan benar. 

5. Peka Terhadap Lingkungan, Mau Membantu Orangtua Melakukan Suatu Pekerjaan

Jangan sampai, sudah tahu Bunda sedang kewalahan mengerjakan pekerjaan rumah, anak hanya akan diam saja tanpa mau membantu orangtuanya. Inilah sebabnya, penting untuk menanamkan rasa peka terhadap lingkungan pada diri anak. Ajar mereka untuk memahami situasi, melihat apa yang sedang terjadi di sekitarnya, dan apa sikap yang sebaiknya dilakukan. 

Dengan begitu, pada berbagai macam kondisi dia bisa menunjukkan sikap kepekaannya. Membantu Bunda mengerjakan pekerjaan rumah, membantu orang tua menyebrang di jalan, atau memberi bantuan kepada mereka yang sekiranya membutuhkan bantuannya. 

Sampai di sini, Bunda sudah paham kan. Apa saja kemampuan dasar dalam hidup yang harus Bunda ajarkan pada anak? Semoga sih, sudah paham ya Bun!

Click to comment

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.

Most Share

To Top