Bunda pasti tahu, betapa hancurnya hati seorang orangtua ketika mendapati anaknya mengidap satu penyakit. Apa lagi jika ternyata penyakit tersebut adalah jenis penyakit langka, yang pengobatannya jelas butuh biaya tak sedikit.
Dan berkenaan dengan itu, kemarin untuk yang ketiga kalinya sejak 2016 lalu, bertempat di Aula IMERI FKUI, Salemba, Indonesia Rare Disorders menggelar acara peringatan Hari Penyakit Langka, yang jatuh pada tanggal 28 Februari setiap tahunnya. Dengan serangkaian acara seminar singkat dan diskusi dengan beberapa narasumber baik dari dalam dan luar negeri. Dihadiri sekitar 150 orang peserta, yang diantaranya adalah keluarga pasien dan para perwakilan lembaga pemerintahan terkait. Acara ini jadi salah satu ajang yang kembali membuka mata kita, akan mereka yang selama ini ada namun jarang terdengar beritanya.
Sebelum berjalan lebih jauh, ada baiknya Bunda pahami lebih dulu apa itu sebenarnya penyakit langka.
Langka Memang Berarti Jarang, Namun Bukan Berarti Tak Ada
Masih dalam acara yang sama, Direktur Rumah Sakit Umum Pusat Nasional Dr. Cipto Mangunkusumo (RSCM), Czeresna Heriawan Soejono yang juga hadir ditengah-tengah acara memaparkan bahwa penderita penyakit ini kurang dari 2.000 orang.
“Di indonesia kurang dari 5 persen (pasien penyakit langka) yang tertolong. Penyakitnya menahun, makin lama makin berat. Sebagian berinvestasi saat masih kecil sebagian saat sudah dewasa,” ujar beliau saat memberi kata sambutan dalam acara Media Gathering Rare Disease Day 2018 di Aula IMERI Fakultas Kedokteran Universitas Indonesia, Rabu kemarin.
Lebih lanjut, Heriawan juga menuturkan bahwa berbeda dengan jenis penyakit lain, diagnosis penyakit langka memang mengalami ketertinggalan, untuk itu jenis penyakit ini disebut langka. Tapi bukan berarti lantas akan terabaikan.
Tak hanya itu saja, ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia, Peni Utami juga menambahkan bahwa di Indonesia sendiri, banyak penyakit langka yang ditemukan namun belum pernah diidentifikasi. Untuk itu dirinya berharap, pemerintah dapat memberi solusi terhadap kebutuhan obat dan terapi bagi para pasien penderita. Mengingat biaya yang dibutuhkan cukup banyak.
Mereka yang Menangani Masih Kesulitan, Meski Sekarang Sudah Mulai Ada Beberapa Jalan yang Memudahkan
Masih dalam acara yang sama, Dr. dr. Damayanti Sjarif, SpA(K) dari RSCM yang juga jadi salah satu promotor dalam menangani penyakit langka di Indonesia berujar, bahkan para pakar kesehatan pun memiliki tantangan tersendiri dalam menghadapi kasus penyakit langka.
Sebab, data dari penyakit ini terbilang cenderung masih sangat terbatas. Maka tak heran jika akhirnya banyak pasien yang akhirnya meninggal dunia sebelum berhasil terdiagnosis, apa lagi sampai diobati. Tak hanya itu saja, Dr. Damayanti juga menyebutkan fasilitas kesehatan yang ada di tanah air pun masih belum bisa dikatakan sempurna, sehingga kerap jadi tantangan untuk memberi penanganan penderita penyakit langka.
Selain itu, biaya dan kurangnya informasi dan pengetahuan ilmiah akan penyakit langka juga jadi hambatan bagi para keluarga. Dan hal lain yang kerap jadi masalah, adalah perihal biaya untuk mendapat obat yang memang sangat mahal. Bahkan untuk mendapatkan obat berupa susu saja, bisa mencapai angka 3 miliar rupiah.
Dan Umumnya Penyakit Ini Menyerang Mereka yang Masih Terbilang Belia
Di Indonesia sendiri, penyakit dikatakan langka apabila dialami kurang dari 2000 orang yang juga bersifat sangat kronis dan bisa mengancam kehidupan penderitanya. Dan faktanya ada sekitar 75 persen penderita penyakit langka adalah anak-anak. Dimana 30 persen diantaranya kerap meninggal sebelum berusia 5 tahun. Bunda juga perlu tahu jika 80 persen penyakit langka disebabkan oleh kelainan genetik, dan faktor lingkungan seperti sinar radiasi.
Sulitnya lagi, dari hampir 8000 jenis penyakit langka ini, gejala dan tanda-tanda yang ditunjukkan sering tak sama dan berbeda satu dengan yang lainnya. Akan tetapi Dr. Damayanti, menyampaikan bahwa setidaknya ada 3 gejala utama yang bisa Bunda perhatikan, mulai dari penerimaan ASI, kemunduran perilaku, dan sakit yang tidak kunjung sembuh.
“Saat anak lahir normal, lalu beberapa hari setelahnya tidak bisa minum ASI, itu salah satu gejala yang banyak terjadi. Yang kedua, terjadi kemunduran dari yang bisa duduk atau jalan lalu tidak bisa. Lalu, sakit yang diobati tapi tidak sembuh-sembuh. Ini patut curiga,” begitu sang dokter menjelaskan. Hal lain yang bisa Bunda perhatikan adalah bentuk wajah seperti kepala membesar. Walau pada kenyataannya penyakit langka ini sulit didiagnosis karena harus melalui banyak tes.
Menggandeng Brand Ambassador dan Beberapa Pihak Terkait, Semoga Akan Banyak Orang yang Lebih Peka Akan Penyakit yang Sebenarnya Ada
Bersamaan dengan peringatan yang diadakan kemarin, untuk pertama kalinya Yayasan MPS juga memperkenalkan Brand Ambassador Penyakit Langka untuk Indonesia, yakni Joanna Alexandra dan Raditya Oloan yang juga jadi orangtua dari Ziona Eden Alexandra, salah satu anak berpenyakit langka.
Tak hanya itu saja, sejumlah instansi pemerintah terkait, mulai dari BPOM, Kementerian Kesehatan, dan Direktorat Bea Cukai Kementerian Keuangan dengan beberapa perusahaan yang memproduksi obat-obatan bersama-sama menyepakati alur akses, emergensi untuk obat, dan makanan bagi pasien penderita penyakit langka.
“Di luar negeri penanganan penyakit langka cukup bagus karena mereka disupport oleh pemerintah. Semoga di Indonesia juga bisa seperti itu,” tegas dr Damayanti. Sebab sama seperti penderita penyakit lainnya, anak-anak yang berpenyakit langka juga memiliki hak yang sama guna mendapat bantuan pengobatan untuk disembuhkan.
Recommended for you
Leave a Reply
This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.
