Kesehatan Ibu & Anak

Anak-anak Berpenyakit Langka: Tak Banyak Tapi Mereka Ada

P1040708

Bunda pasti tahu, betapa hancurnya hati seorang orangtua ketika mendapati anaknya mengidap satu penyakit. Apa lagi jika ternyata penyakit tersebut adalah jenis penyakit langka, yang pengobatannya jelas butuh biaya tak sedikit.

Dan berkenaan dengan itu, kemarin untuk yang ketiga kalinya sejak 2016 lalu, bertempat di Aula IMERI FKUI, Salemba, Indonesia Rare Disorders menggelar acara peringatan Hari Penyakit Langka, yang jatuh pada tanggal 28 Februari setiap tahunnya. Dengan serangkaian acara seminar singkat dan diskusi dengan beberapa narasumber baik dari dalam dan luar negeri. Dihadiri sekitar 150 orang peserta, yang diantaranya adalah keluarga pasien dan para perwakilan lembaga pemerintahan terkait. Acara ini jadi salah satu ajang yang kembali membuka mata kita, akan mereka yang selama ini ada namun jarang terdengar beritanya.

Sebelum berjalan lebih jauh, ada baiknya Bunda pahami lebih dulu apa itu sebenarnya penyakit langka.

Langka Memang Berarti Jarang, Namun Bukan Berarti Tak Ada

P1040726

Masih dalam acara yang sama, Direktur Rumah Sakit Umum Pusat Nasional Dr. Cipto Mangunkusumo (RSCM), Czeresna Heriawan Soejono yang juga hadir ditengah-tengah acara memaparkan bahwa penderita penyakit ini kurang dari 2.000 orang.

“Di indonesia kurang dari 5 persen (pasien penyakit langka) yang tertolong. Penyakitnya menahun, makin lama makin berat. Sebagian berinvestasi saat masih kecil sebagian saat sudah dewasa,” ujar beliau saat memberi kata sambutan dalam acara Media Gathering Rare Disease Day 2018 di Aula IMERI Fakultas Kedokteran Universitas Indonesia, Rabu kemarin.

Lebih lanjut, Heriawan juga menuturkan bahwa berbeda dengan jenis penyakit lain, diagnosis penyakit langka memang mengalami ketertinggalan, untuk itu jenis penyakit ini disebut langka. Tapi bukan berarti lantas akan terabaikan.

Tak hanya itu saja, ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia, Peni Utami juga menambahkan bahwa di Indonesia sendiri, banyak penyakit langka yang ditemukan namun belum pernah diidentifikasi. Untuk itu dirinya berharap, pemerintah dapat memberi solusi terhadap kebutuhan obat dan terapi bagi para pasien penderita. Mengingat biaya yang dibutuhkan cukup banyak.

Mereka yang Menangani Masih Kesulitan, Meski Sekarang Sudah Mulai Ada Beberapa Jalan yang Memudahkan

P1040708

Masih dalam acara yang sama, Dr. dr. Damayanti Sjarif, SpA(K) dari RSCM yang juga jadi salah satu promotor dalam menangani penyakit langka di Indonesia berujar, bahkan para pakar kesehatan pun memiliki tantangan tersendiri dalam menghadapi kasus penyakit langka.

Sebab, data dari penyakit ini terbilang cenderung masih sangat terbatas. Maka tak heran jika akhirnya banyak pasien yang akhirnya meninggal dunia sebelum berhasil terdiagnosis, apa lagi sampai diobati. Tak hanya itu saja, Dr. Damayanti juga menyebutkan fasilitas kesehatan yang ada di tanah air pun masih belum bisa dikatakan sempurna, sehingga kerap jadi tantangan untuk memberi penanganan penderita penyakit langka.

Selain itu, biaya dan kurangnya informasi dan pengetahuan ilmiah akan penyakit langka juga jadi hambatan bagi para keluarga. Dan hal lain yang kerap jadi masalah, adalah perihal biaya untuk mendapat obat yang memang sangat mahal. Bahkan untuk mendapatkan obat berupa susu saja, bisa mencapai angka 3 miliar rupiah.

Dan Umumnya Penyakit Ini Menyerang Mereka yang Masih Terbilang Belia

P1040760

Di Indonesia sendiri, penyakit dikatakan langka apabila dialami kurang dari 2000 orang yang juga bersifat sangat kronis dan bisa mengancam kehidupan penderitanya. Dan faktanya ada sekitar 75 persen penderita penyakit langka adalah anak-anak. Dimana 30 persen diantaranya kerap meninggal sebelum berusia 5 tahun. Bunda juga perlu tahu jika 80 persen penyakit langka disebabkan oleh kelainan genetik, dan faktor lingkungan seperti sinar radiasi.

Sulitnya lagi, dari hampir 8000 jenis penyakit langka ini, gejala dan tanda-tanda yang ditunjukkan sering tak sama dan berbeda satu dengan yang lainnya. Akan tetapi Dr. Damayanti, menyampaikan bahwa setidaknya ada 3 gejala utama yang bisa Bunda perhatikan, mulai dari penerimaan ASI, kemunduran perilaku, dan sakit yang tidak kunjung sembuh.

“Saat anak lahir normal, lalu beberapa hari setelahnya tidak bisa minum ASI, itu salah satu gejala yang banyak terjadi. Yang kedua, terjadi kemunduran dari yang bisa duduk atau jalan lalu tidak bisa. Lalu, sakit yang diobati tapi tidak sembuh-sembuh. Ini patut curiga,” begitu sang dokter menjelaskan. Hal lain yang bisa Bunda perhatikan adalah bentuk wajah seperti kepala membesar. Walau pada kenyataannya penyakit langka ini sulit didiagnosis karena harus melalui banyak tes.

Menggandeng Brand Ambassador dan Beberapa Pihak Terkait, Semoga Akan Banyak Orang yang Lebih Peka Akan Penyakit yang Sebenarnya Ada

P1040757

Bersamaan dengan peringatan yang diadakan kemarin, untuk pertama kalinya Yayasan MPS juga memperkenalkan Brand Ambassador Penyakit Langka untuk Indonesia, yakni Joanna Alexandra dan Raditya Oloan yang juga jadi orangtua dari Ziona Eden Alexandra, salah satu anak berpenyakit langka.

Tak hanya itu saja, sejumlah instansi pemerintah terkait, mulai dari BPOM, Kementerian Kesehatan, dan Direktorat Bea Cukai Kementerian Keuangan dengan beberapa perusahaan yang memproduksi obat-obatan bersama-sama menyepakati alur akses, emergensi untuk obat, dan makanan bagi pasien penderita penyakit langka.

P1040747

“Di luar negeri penanganan penyakit langka cukup bagus karena mereka disupport oleh pemerintah. Semoga di Indonesia juga bisa seperti itu,” tegas dr Damayanti. Sebab sama seperti penderita penyakit lainnya, anak-anak yang berpenyakit langka juga memiliki hak yang sama guna mendapat bantuan pengobatan untuk disembuhkan.

Click to comment

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *


Parenting

Tak Hanya Soal Jajan, Anak Juga Perlu Mengenal Uang, Tinggal Bagaimana Kebijakan Orangtua dalam Mengenalkannya

pexels-photo-1246954

Kalau tidak bijak dalam mengelola uang, dampaknya bisa terasa dalam jangka panjang lho Bun. Bukan hanya jajan, mengajarkan disiplin mengelola uang sejatinya memang wajib  diperkenalkan pada buah hati sejak dini.

Terlebih kalau si kecil sampai detik ini tahunya hanya menghabiskan uang ( jajan) dan orangtua sangat royal terhadap materi kepada anak. Sebab kalau si kecil tak tahu banyak hal soal uang, justru bisa jadi sumber masalah suatu hari nanti.

Menurut ahli pendidikan terkemuka di Sydney, Pauline Haycraft, masalah uang saku untuk anak memang bukan perkara mudah. Ada cara sederhana yang bisa diterapkan orangtua yaitu dengan memberikan daftar berupa hal apa saja yang boleh dilakukan dan apa saja yang tidak boleh dilakukan. Seperti dibawah ini ya Bun

Yang Boleh Dilakukan:

  1. Yuk Bun ajari anak mengenai nilai uang. Hal ini perlu supaya mereka mengerti mana uang yang bernilai kecil dan mana yang nilainya lebih besar supaya mereka tak mudah tertipu.
  2. Saat si kecil masih kecil, berikan uang saku dalam bentuk fisik. Biasakan hal ini sejak dini sehingga saat dewasa, yang dilihatnya bukan hanya berdasarkan nilai transfer bank. Dengan begitu, si kecil bisa melihat sendiri wujud uang yang dimilikinya.
  3. Sebaiknya berikan uang secara harian atau mingguan. Apalagi bila si kecil masih di usia sekolah dasar. Bukan hanya si kecil yang belum pandai mengelolanya, tapi karena dengan begini Bunda pun ikut melatihnya untuk lebih disiplin soal menabung.
  4. Terutama bila Bunda ingin mengenalkan konsep tidak menghamburkan uang, maka sejak dini harus dilatih untuk menabung. Dan sebaiknya berikan uang saku saat umurnya tujuh tahun atau saat menginjak kelas satu SD ya bun.

Yang Tidak Boleh Dilakukan

  1. Jangan terbiasa memberikan uang sebagai bentuk imbalan setelah si kecil melakukan tugas-tugas di rumah. Sebab kalau dibiasakan, yang terjadi justru yang tertanam di dalam benak si kecil hingga ia besar adalah mengharapkan uang saat membantu orangtuanya.
  2. Bila si kecil berperilaku buruk, jangan memberi hukuman berupa memotong uang saku si kecil. Sebagai Bunda, sebaiknya berikanlah hukuman yang lebih tepat semisal time out, atau tak membolehkan ia bermain game online, atau hukuman sejenisnya ya Bun.
  3. Mencoba memberikan uang saku bulanan bukanlah hal yang bagus kalau Bunda sejatinya belum mengajarkan cara mengelolanya. Kendati si kecil nanti beranjak remaja, tugas untuk mengajarkan dirinya mengelola uang bulanan adalah tugas Bunda sebagai orangtua.
  4. Jangan mengharapkan si kecil membeli berbagai keperluan mereka dengan uang yang diberikan ya Bun. Biar bagaimana, orangtua tetaplah yang utama dan bertanggung jawab untuk memenuhi kebutuhan si kecil.

 

Click to comment

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *


Parenting

Pola Asuh yang Salah Bisa Membuat Buah Hati Rentan Alami Stres Lho, Bun

pexels-photo (2)

Masa tumbuh kembang buah hati adalah momen yang Bunda dambakan sejak si kecil masih dalam kandungan. Bunda ingin selalu memberikan yang terbaik, termasuk soal urusan pola asuh. Tentu hal ini sah-sah saja, Bun. Hanya saja, sudahkah Bunda rutin berkonsultasi pada dokter anak atau orangtua Bunda mengenai pola asuh yang Bunda terapkan? Terkhusus ibu baru, banyak mungkin yang membekali diri dengan membaca banyak buku parenting. Nyatanya, dalam penerapannya tak selalu berhasil. Alih-alih membuat si kecil merasa nyaman, yang ada pola asuh yang salah justru memicu stres.

Misalnya seperti kasus dimana seorang ibu menerapkan sistem BLW atau Baby Led Weaning pada anaknya. Kalau tak dilakukan dengan tepat, sistem BLW hanya akan membuat anak ‘sengsara’ lho, Bun. Atau mengajak si kecil terlibat dalam aktivitas orangtuanya. Bun, pertimbangkan lagi soal yang satu ini. Sebagai balita, mereka punya hak untuk beristirahat dan punya waktu mainnya sendiri, lho. Jangan lantaran alasan Bunda ingin mengenalkannya pada dunia, tapi membuat Bunda lupa ‘hak-hak’nya sebagai balita. Karena kalau haknya terenggut, jelas saja buah hati Bunda akan rentan stres.

Mengutip saran dari situs Kids Health, kalau si kecil sudah terlanjur merasa stres, bukan hanya pola asuh yang perlu diubah, tapi juga ada tips penanganan yang perlu Bunda lakukan, lho.

Ajak Si Kecil untuk Menarik Napas Panjang
child-children-girl-happy

Sama halnya dengan orang dewasa, anak kecil yang sedang mengalami stres atau merasa tertekan perlu dibimbing untuk menarik napas panjang. Bila stres datang, ajak si kecil duduk di tempat yang tenang, lalu tarik napas lewat hidung secara perlahan. Kemudian minta si kecil untuk menahan napas setidaknya selama lima detik. Lalu arahkan buah hati untuk menghembuskan lewat mulut secara perlahan. Lakukan hal ini selama lima kali dan biarkan si kecil merasakan sendiri ‘terapi’ yang bisa membuatnya jauh lebih lega.

Di Samping Itu, Bunda pun Perlu Membimbingnya untuk Rileks supaya Ototnya Tak Tegang
pexels-photo-122101 (1)

Saat stres, otot pada badan si kecil akan ikut menegang. Bila hal ini terjadi, ajari si kecil untuk mengepalkan tangannya kuat-kuat dan menahannya selama 5 detik. Jika perlu, Bunda juga ikut mengepalkan tangan sambil menunjukkan ekspresi menahan. Kemudian, lepaskan kepalan dengan perlahan. Hal ini akan membimbingnya supaya jauh lebih rileks dan ototnya tidak tegang.

Menutup Mata dan Membayangkan Sesuatu yang Menyenangkan Juga Bisa Jadi Terapi Stres Lho, Bun

pexels-photo-755049

Coba Bunda ajak Si Kecil menutup matanya dan membayangkan hal-hal yang menyenangkan, misalnya makan es krim atau bermain di tempat favoritnya. Saat membayangkan hal indah inilah tingkat stres pada si kecil akan berkurang dengan perlahan. Selanjutnya, giliran Bunda mengajaknya mengobrol baik-baik serta berusaha mengembalikan mood-nya seperti sedia kala ya, Bun.

Click to comment

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *


Kesehatan Ibu & Anak

Untuk Ibu Baru, Tak Usah Didengarkan kalau Dikomentari Soal Ini

newborn-baby-feet-basket-161534

Saat perempuan baru menyandang status sebagai seorang ibu, suasana hatinya akan rentan mengharu biru. Dirinya mau mengusahakan yang terbaik untuk bayinya. Tapi di lain waktu, ibu baru masih menghadapi perubahan hormon yang membuatnya jadi gampang baper. Karenanya, saat mendengar komentar orang lain, bukan tak mungkin seorang ibu baru akan jadi rentan tersinggung ‘kan, Bun?

Nah, khususnya untuk Bunda yang baru saja dianugerahi seorang buah hati, yuk Bun lebih baik maksimalkan waktu untuk memberi yang terbaik bagi buah hati. Kalaupun ada yang melontarkan komentar seperti yang di bawah ini, Bunda jangan patah semangat, ya!

Bila Ada yang Memberi Komentar Bayi Bunda Beruntusan, Jangan Diambil Pusing

pexels-photo-105890 (1)

Menurut seorang konsultan tumbuh kembang dari RSCM, dr Rini Sekartini, SpA(K), beruntusan pada bayi sebenarnya jerawat yang muncul lantaran adanya pengaruh hormon ibu dalam tubuh bayi. Lagi pula, beruntusan pada bayi itu normal lho, Bun. Kalaupun ada yang berkomentar demikian, jangan diambil pusing ya, Bun.

Si Kecil Sering Menangis dan Dikira Kekurangan ASI, Bunda Tak Perlu Panik

newborn-baby-feet-basket-161709

Saat sedang repot-repotnya menenangkan si kecil, tiba-tiba ada yang berkomentar kalau bayi Bunda terus-menerus menangis karena kurang ASI. Bunda tak perlu panik, bayi menangis tak melulu karena lapar, bisa jadi karena bosan, lelah, tak nyaman, atau sebagainya.

Atau coba Bunda perhatikan lagi popok si kecil. Kalau bayi kurang ASI, maka penggantian popoknya kurang dari enam hari sekali. Karena normalnya bayi akan membasahi popoknya 6-8 kali sehari. Tanda bayi kurang ASI juga bisa dilihat dari urinnya. Kalau warnanya kuning pekat, kemerahan bahkan berbau tajam, itu pertanda si kecil kurang ASI.

Ada yang Menyarankan agar Bayi Jangan Terus Digendong, Padahal Bayi Memang Membutuhkan Hal Tersebut

man-person-cute-young

Bila si kecil menangis, sebagai ibu tentu kita refleks mengangkat dan menggendongnya, kan? Tapi justru orang lain berkomentar untuk tidak menggendongnya terus menerus. Katanya ‘bau tangan’. Benarkah begitu?

Linh Nguyen England, MD, dokter spesialis anak di Miller Children’s & Women’s Hospital, Long Beach, California mengatakan kalau pendapat tersebut tak benar. Ia justru menganjurkan agar Bunda sering menggendongnya agar terjadi skin to skin contact dengan buah hati. Berada dalam gendongan orangtuanya adalah kebutuhan bayi agar ia dekat dengan orangtuanya. Bahkan pada bayi baru lahir, digendong bisa membuat mereka tenang.

Jika Ada yang Komentar Soal Ukuran atau Berat Badan Bayi, Abaikan Saja, Bun

baby-sleeping-baby-baby-girl

Namanya saja ibu baru, siapa yang tak sedih bila mendengar komentar perihal berat badan bayi yang dibilang kecil atau apa pun itu. Kendati benar adanya bahwa ada bayi yang terlahir kecil, sejatinya menegaskan ungkapan tersebut di depan orangtuanya adalah suatu hal yang menyakitkan. Untuk Bunda, harus berbesar hati ya, Bun. Bunda perlu tahu, seorang bayi dikatakan punya berat badan lahir rendah bila saat lahir beratnya kurang dari 2.500 gram.

Apalagi kalau Ada yang Berusaha Membandingkan Buah Hati Bunda dengan Bayi yang Lain, Bunda Tak Usah Gubris Komentar yang Seperti Itu

pexels-photo-428388

Rasanya tak ada seorang pun yang suka dibanding-bandingkan, ya Bun? Apalagi saat bayi kita dibandingkan dengan bayi lainnya dan ibunya sendiri yang mengutarakan kalau bayi Bunda tak jauh lebih baik dari bayinya. Cukup menyakitkan, lho.

Memang seringkali kita menemui orang yang merasa lebih tahu, padahal belum tentu tahu. Bunda tak usah ambil pusing dengan tipe ibu yang seperti ini. Yakini saja Bunda selalu bisa memberi yang terbaik untuk anak Bunda dengan menambah wawasan Bunda setiap harinya. Sebab faktanya pengetahuan akan sangat membantu Bunda mengurangi kecemasan lho, Bun.

Click to comment

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

Most Share

To Top