Kesehatan Ibu & Anak

Anak-anak Berpenyakit Langka: Tak Banyak Tapi Mereka Ada

P1040708

Bunda pasti tahu, betapa hancurnya hati seorang orangtua ketika mendapati anaknya mengidap satu penyakit. Apa lagi jika ternyata penyakit tersebut adalah jenis penyakit langka, yang pengobatannya jelas butuh biaya tak sedikit.

Dan berkenaan dengan itu, kemarin untuk yang ketiga kalinya sejak 2016 lalu, bertempat di Aula IMERI FKUI, Salemba, Indonesia Rare Disorders menggelar acara peringatan Hari Penyakit Langka, yang jatuh pada tanggal 28 Februari setiap tahunnya. Dengan serangkaian acara seminar singkat dan diskusi dengan beberapa narasumber baik dari dalam dan luar negeri. Dihadiri sekitar 150 orang peserta, yang diantaranya adalah keluarga pasien dan para perwakilan lembaga pemerintahan terkait. Acara ini jadi salah satu ajang yang kembali membuka mata kita, akan mereka yang selama ini ada namun jarang terdengar beritanya.

Sebelum berjalan lebih jauh, ada baiknya Bunda pahami lebih dulu apa itu sebenarnya penyakit langka.

Langka Memang Berarti Jarang, Namun Bukan Berarti Tak Ada

P1040726

Masih dalam acara yang sama, Direktur Rumah Sakit Umum Pusat Nasional Dr. Cipto Mangunkusumo (RSCM), Czeresna Heriawan Soejono yang juga hadir ditengah-tengah acara memaparkan bahwa penderita penyakit ini kurang dari 2.000 orang.

“Di indonesia kurang dari 5 persen (pasien penyakit langka) yang tertolong. Penyakitnya menahun, makin lama makin berat. Sebagian berinvestasi saat masih kecil sebagian saat sudah dewasa,” ujar beliau saat memberi kata sambutan dalam acara Media Gathering Rare Disease Day 2018 di Aula IMERI Fakultas Kedokteran Universitas Indonesia, Rabu kemarin.

Lebih lanjut, Heriawan juga menuturkan bahwa berbeda dengan jenis penyakit lain, diagnosis penyakit langka memang mengalami ketertinggalan, untuk itu jenis penyakit ini disebut langka. Tapi bukan berarti lantas akan terabaikan.

Tak hanya itu saja, ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia, Peni Utami juga menambahkan bahwa di Indonesia sendiri, banyak penyakit langka yang ditemukan namun belum pernah diidentifikasi. Untuk itu dirinya berharap, pemerintah dapat memberi solusi terhadap kebutuhan obat dan terapi bagi para pasien penderita. Mengingat biaya yang dibutuhkan cukup banyak.

Mereka yang Menangani Masih Kesulitan, Meski Sekarang Sudah Mulai Ada Beberapa Jalan yang Memudahkan

P1040708

Masih dalam acara yang sama, Dr. dr. Damayanti Sjarif, SpA(K) dari RSCM yang juga jadi salah satu promotor dalam menangani penyakit langka di Indonesia berujar, bahkan para pakar kesehatan pun memiliki tantangan tersendiri dalam menghadapi kasus penyakit langka.

Sebab, data dari penyakit ini terbilang cenderung masih sangat terbatas. Maka tak heran jika akhirnya banyak pasien yang akhirnya meninggal dunia sebelum berhasil terdiagnosis, apa lagi sampai diobati. Tak hanya itu saja, Dr. Damayanti juga menyebutkan fasilitas kesehatan yang ada di tanah air pun masih belum bisa dikatakan sempurna, sehingga kerap jadi tantangan untuk memberi penanganan penderita penyakit langka.

Selain itu, biaya dan kurangnya informasi dan pengetahuan ilmiah akan penyakit langka juga jadi hambatan bagi para keluarga. Dan hal lain yang kerap jadi masalah, adalah perihal biaya untuk mendapat obat yang memang sangat mahal. Bahkan untuk mendapatkan obat berupa susu saja, bisa mencapai angka 3 miliar rupiah.

Dan Umumnya Penyakit Ini Menyerang Mereka yang Masih Terbilang Belia

P1040760

Di Indonesia sendiri, penyakit dikatakan langka apabila dialami kurang dari 2000 orang yang juga bersifat sangat kronis dan bisa mengancam kehidupan penderitanya. Dan faktanya ada sekitar 75 persen penderita penyakit langka adalah anak-anak. Dimana 30 persen diantaranya kerap meninggal sebelum berusia 5 tahun. Bunda juga perlu tahu jika 80 persen penyakit langka disebabkan oleh kelainan genetik, dan faktor lingkungan seperti sinar radiasi.

Sulitnya lagi, dari hampir 8000 jenis penyakit langka ini, gejala dan tanda-tanda yang ditunjukkan sering tak sama dan berbeda satu dengan yang lainnya. Akan tetapi Dr. Damayanti, menyampaikan bahwa setidaknya ada 3 gejala utama yang bisa Bunda perhatikan, mulai dari penerimaan ASI, kemunduran perilaku, dan sakit yang tidak kunjung sembuh.

“Saat anak lahir normal, lalu beberapa hari setelahnya tidak bisa minum ASI, itu salah satu gejala yang banyak terjadi. Yang kedua, terjadi kemunduran dari yang bisa duduk atau jalan lalu tidak bisa. Lalu, sakit yang diobati tapi tidak sembuh-sembuh. Ini patut curiga,” begitu sang dokter menjelaskan. Hal lain yang bisa Bunda perhatikan adalah bentuk wajah seperti kepala membesar. Walau pada kenyataannya penyakit langka ini sulit didiagnosis karena harus melalui banyak tes.

Menggandeng Brand Ambassador dan Beberapa Pihak Terkait, Semoga Akan Banyak Orang yang Lebih Peka Akan Penyakit yang Sebenarnya Ada

P1040757

Bersamaan dengan peringatan yang diadakan kemarin, untuk pertama kalinya Yayasan MPS juga memperkenalkan Brand Ambassador Penyakit Langka untuk Indonesia, yakni Joanna Alexandra dan Raditya Oloan yang juga jadi orangtua dari Ziona Eden Alexandra, salah satu anak berpenyakit langka.

Tak hanya itu saja, sejumlah instansi pemerintah terkait, mulai dari BPOM, Kementerian Kesehatan, dan Direktorat Bea Cukai Kementerian Keuangan dengan beberapa perusahaan yang memproduksi obat-obatan bersama-sama menyepakati alur akses, emergensi untuk obat, dan makanan bagi pasien penderita penyakit langka.

P1040747

“Di luar negeri penanganan penyakit langka cukup bagus karena mereka disupport oleh pemerintah. Semoga di Indonesia juga bisa seperti itu,” tegas dr Damayanti. Sebab sama seperti penderita penyakit lainnya, anak-anak yang berpenyakit langka juga memiliki hak yang sama guna mendapat bantuan pengobatan untuk disembuhkan.

Click to comment

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *


Kesehatan Ibu & Anak

7 Makanan Tak Sehat, yang Mungkin Sering Bunda Berikan Pada si Kecil di Rumah

Beberapa anak kecil, sudah terlalu banyak mengkonsumsi gula yang berlebihan bahkan sejak usia mereka masih sangat belia. Padahal hal ini akan mempengaruhi pola makanannya, seiring dengan tumbuh kembangnya. Kandungan gula ini akan jadi sesuatu yang mengurangi kepekaan mereka. Maka tak perlu heran, jika makanan biasa lainnya akan terlihat tak begitu menarik dimata mereka.  Selain itu, ada juga beberapa makanan yang tak boleh dikonsumsi karena karakteristik fisiologis tubuh mereka.

Nah kali ini sayangianak, ingin membantu bunda untuk bisa lebih memahami, manakah makanan sehat yang pantas untuk anak dengan makanan sehat yang sebaiknya masih belum bisa dikonsumsi olehnya.

Daripada Minum Jus, Sebaiknya si Kecil Diberi Buah Saja Bun

charles-etoroma-390116-unsplash

Berkaca dari beberapa tayangan televisi, banyak keluarga yang menyajikan jus sebagai minuman saat sarapan pagi. Atau jangan-jangan bunda juga begitu? Minuman ini boleh dikatakan memang cukup populer, tak hanya untuk orang dewasa tapi anak-anak juga. Apalagi jus kemasan.

Hadir dengan kemasan yang menawarkan kesan berbeda, bunda perlu tahu jika satu gelas jus mengandung 5-6 sendok teh gula. Dan jika minuman ini terlalu sering dikonsumsi oleh si kecil, bisa berpengaruh buruk pada metabolisme karbohidrat dalam tubuhnya.

Sejalan dengan itu, daripada harus memberi si kecil jus The American Academy of Pediatrics, justru lebih menganjurkan si kecil makan buah daripada minum jus. Jika memang masih tetap inginkan jus, lebih baik bunda buatkan jus sendiri saja ya.

Memang sih Mengandung Susu, Tapi Yogurt Tak Selalu Baik untuk Anak

brenda-godinez-228182-unsplash

Langkah pertama yang harus kita perhatikan sebelum memilih yogurt untuk si kecil, adalah memerhatian bahan dan kandungannya. Selain itu, bunda juga dianjurkan untuk lebih memilih yogurt yang disimpan di lemari pendingin daripada yang dibirkan di rak terbuka. Selanjutnya, daripada yang manis lebih baik pilih yogurt yang alami saja.

Kandungan gula, lemak dan kalori yang terdapat dalam yogurt dipercaya akan jadi pemicu yang menyebabkan si kecil menjadi kelebihan berat badan. Serta beresiko pula terkena diabetes.

Disebut Sebagai Salah Satu Pengganti Nasi, Sereal pun Tak Melulu Baik Untuk si Buah Hati

providence-doucet-154365-unsplash

Beberapa jenis makanan yang ditampilkan begitu sehat dalam pajangan, kadang tak semuanya benar. Karena faktanya, makanan yang biasanya bersumber dair jagung dan gandum ini lebih banyak mengandung gula, sedangan vitamin dan mineralnya hilang saat proses produkti. Dan hanya karbohidratlah yang tersisa.

Walau sereal memang bisa jadi penahan rasa lapar, bukan berarti si kecil akan kenyang hanya dengan mengkonsumsi sereal saja. Sebagai gantinya, bunda mungkin bisa memilih oatmeal, dengan tambahan buah dan kacang yang akan menarik perhatiannya. Selain itu, ini juga akan lebih baik untuk tubuhnya.

Selanjutnya, Jangan Pernah Memberi Madu pada si Kecil dibawah Usia 2 Tahun

sonja-langford-313-unsplash

Mengadopsi budaya timur, beberapa pengobatan kadang diselesaikan dengan cara menjadikan madu sebagai salah satu bahan-bahannya. Padahal memberikan madu pada anak yang masih belum memiliki kekebalan tubuh sempurna bisa beresiko menyebabkan penyakit botulisme.

Walau angka penyakit ini masih jarang terdengar, jauh lebih baik mencegah kan bun. Untuk itu, sebaiknya sebelum genap berusia 2 tahun. Cobalah untuk tidak memberikan madu pada is buah hati.

Anggur Memang Buah yang Kaya Nutrisi Tapi Sebaiknya Tak Diberi Pada Si Buah Hati yang Masih Kecil

rohit-tandon-67718-unsplash

Dipercaya mengandung vitamin dan mineral yang dibutuhkan oleh anak-anak, tak lantas membuat anggur baik untuk dikonsumsi si kecil. Teksturnya yang licin serta ukurannya yang cenderung cukup besar untuk ukuran anak-anak. Kadang jadi pemicu yang bisa membuat mereka tersedak.

Lagipula buah ini sulit untuk diproses pada saluran percernaan si kecil, jika memang dia masih berusia dibawah 2 tahun. Bunda lebih disarankan untuk memberinya pisang, dengan catatan dilumatkan terlebih dahulu juga ya bun.

Anak-anak Hanya Perlu Vitamin dari Sumber Makanan, Mereka Tak Butuh Sumplemen

sharon-pittaway-562631-unsplash

Hem, memang sih bun perihal vitamin masih jadi pembahasan yang cukup kontroversial. Bahkan kadang kala, sebagai orangtua kita hanya mengandalkan pengetahuan dasar yang kita dapat dari beberapa orang daripada harus beerkonsultasi pada ahlinya.

Anak-anak hanya dianjurkan untuk mendapatkan vitamin dari makanan yang mereka konsumsi. Maka kita tak perlu memberi mereka sumplemen apapun.

Teh atau Milkshake? Bukan Dua-duanya

toa-heftiba-409698-unsplash

Nah, pada situasi seperti ini kadang kita pasti akan menjatuhkan pilihan pada milkshake kan bun. Apalagi kalau si kecil sudah gencar untuk meminta untuk meminumnya. Padahal ternyata, dua jenis minuman ini sama saja. Sama-sama tak baik untuk kesehatah si kecil. Bahkan serupa berbahayanya dengan minuman soda yang juga mengandung lemak dan gula yang banyak.

Dari penelitian terbaru yang dilakukan oleh para ahli, minum minuman berlemak dengan intesitas yang cukup sering akan menyebabkan perkembangan penyakit kardiovaskular. Dan ini sangat berbahaya bagi orang dewasa, apalagi anak-anak yang masih belia.

Benar memang, akan sangat susah untuk tak memberikan mereka makan gula sama sekali. Maka untuk itu, hal yang perlu kita lakukan hanyalah bersikap tegas untuk memberi si kecil pemahaman. Sampaikan pada mereka bahwa mengkonsumsi jenis makanan biasa lain lebih baik daripada makanan makanan yang manis-manis seperti yang mereka sukai.

Click to comment

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *


Kesehatan Ibu & Anak

Berkaca dari Kasus Anak Denada, Bunda Perlu Tahu Apa Saja Tanda-tanda Gejala Leukimia

Cover Denada

Baru-baru ini, ada berita yang cukup menarik perhatian atas anak dari penyanyi Denada. Karena beberapa hari lalu, sang anak divonis mengidap Leukimia atau kanker darah. Sebagai seorang ibu yang memang memiliki ikatan batin yang kuat dengan sang anak, sebelum sang putri Shakira, divonis Leukimia, konon Denada sudah merasa ada yang tak biasa pada anaknya.

“Itu kelihatan mulai dari dia pulang dari liburan. Walau dia tetap ceria, adalah beberapa tanda-tanda dan gejala yang aku lihat secara fisik. Dia lebam-lebam, dua hari setelah kita ketemu, dia demam tinggi.” papar Denada pada salah satu kesempatan wawancara dengan awak media. 

Meski berusaha untuk tetap tak menaruh curiga, kekhawatirannya pun terjawab kala mendengar Vonis yang dijatuhi Dokter beberapa hari lalu atas putrinya tersebut.

chinh-le-duc-132753-unsplash (1)

Hal ini juga jadi pengingat untuk semua orangtua, termaksud bunda-bunda di rumah. Karena berdasarkan data kesehatan, kasus kanker pada anak terus meningkat setiap tahunnya. Termaksud kanker darah atau Leukimia yang diidap putri dari Denada tersebut.

Mengutip dari data di Depertemen Kementrian Kesehatan berupa Riset Kesehatan Dasar tahun 2013 (Riskesdas), data yang didapat menunjukkan jumlah kasus (prevelensi) kanker anak umur 0-14 tahun sebesar sekitar 16.291 kasus. Sementara jenis kanker yang paling banyak diderita anak di Indonesia yaitu Leukemia.

Gejala penyakit yang satu ini memang sulit dideteksi, apalagi jika sudah menyerang anak yang masih kecil. Sebab, bayi atau si kecil masih belum bisa menceritakan bagaimana gejala yang sedang dialaminya. Disinilah kita sebagai orangtua memiliki peranan yang mungkin bisa menentukan, langkah mana yang harus diambil jika hal tersebut mungkin terjadi.

larm-rmah-216854-unsplash

Jenis penyakit Leukemia sendiri, bisa terjadi karena multifaktor, mulai dari faktor genetik, zat kimia, virus, dan radiasi. Dikutip dari depkes.go.id, kanker dapat menyerang anak mulai dari usia bayi hingga usia 18 tahun. Dan beradasarkan informasi di Bidanku, ada beberapa gejala yang perlu diwaspadai sebagai tanda dari Leukimia.

Demam Malam Hari,

Si kecil sering mengalami demam bahkan hingga mengeluarkan keringat pada malam hari. Sang anak juga sering mengalami demam karena darah putih yang menurun sehingga penderita mudah infeksi.

Wajah yang Terlihat Pucat

Dirinya seringkali mengalami pucat dan kelelahan. Hal ini terjadi dikarenakan, menurunnya sel darah merah dalam tubuhnya. 

Sang Rentan dan Mudah Jatuh Sakit

Kekebalan tubuhnya sering menurun, hingga lelah sedikit saja kadang ia jatuh sakit. Hal ini bisa juga disebabkan oleh sel darah putih yang menurun, sehingga ia mudah pula terkena infeksi. 

Sering Mengeluhkan Nyeri pada Beberapa Bagian Tubuhnya

Anak lebih sering mengalami nyeri-nyeri pada bagian tulang yang disebabkan karena sel darah yang terkena Leukemia masuk ke dalam selaput antara tulang dan juga otot.

Berat Badannya Berangsur Menurun Drastis

Si kecil mengalami penurunan berat badan disertai dengann gangguan kesehatan yang lebih rentan terkena infeksi

Serta yang Terakhir, Terjadi Pembengkakan

Dirinya mengalami pembengkakan pada bagian leher dan juga ketiak. Jika pada kelenjar getah bening terjadi pembengkakan harus segera diperiksakan ke dokter. Si kecil juga mengalami perut yang membesar dikarenakan limfa yang ada di bagian perut mengalami beberapa masalah.

fahri-ramdani-588932-unsplash

Gejala yang khas pada anak yang mengalami leukemia adalah seringkali terjadi mimisan yang disertai dengan bintik-bintik merah ataupun lebam yang terjadi pada beberapa bagian tubuh.

Hal ini dikarenakan terjadi pembengkakan limfa pada anak. Nah, jika beberapa tanda tersebut terlihat pada si kecil. Jangan ragu untuk segera berkonsultasi dengan dokter ya bun.

Click to comment

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *


Parenting

Orangtua Muda Perlu Tahu Caranya Membesarkan Anak Demi Tumbuh Jadi Balita yang Selalu Bahagia

pexels-photo-713959 (1)

Menjadi orangtua itu tak ada pendidikan, pelatihan, atau sekolahnya. Semua tugas selama jadi ibu dan ayah semula dilakoni dengan bermodalkan intuisi, keyakinan, dan rasa percaya kalau kita bisa jadi orangtua yang baik untuk anak-anak kita. Tapi pernahkah kita memikirkan, sudah bahagiakah anak kita selama ini? Sebab di usianya, terutama untuk anak Bunda yang masih berusia balita, kebahagiaan ditentukan juga karena pola asuh orangtuanya lho. Selagi ia masih kecil dan masih membutuhkan dua tangan orangtuanya untuk selalu menjaganya, maka kebahagiaan anak adalah tanggung jawab besar setiap orangtua.

Berusaha Tidak Jaim Saat Menghabiskan Waktu Bersama Anak

Ada tipikal anak yang suka aktivitas di luar ruangan dan aktif sekali. Ia suka main sepeda, berlari kesana kemari, bahkan sering mengajak ayah ibunya untuk mau melibatkan diri dengannya alias jadi teman mainnya. Tapi sayangnya, ada tipikal orangtua yang masih merasa jaim sehingga memilih untuk membiarkan si anak main sendiri kendati buah hatinya sudah meminta agar ditemani main. Hmmm, besok-besok coba yuk Bun untuk menepis dahulu rasa malu atau jaim dan utamakan keceriaan si kecil karena puas dan senang bisa bermain dengan orangtuanya.

Menyuapi Anak Tidak Membuat Anak Lantas Jadi Manja, Justru Itu Semakin Membuatmu Akrab dengan Buah Hati

Tak usah ambil pusing perkara omongan orang yang suka bilang kalau terbiasa menyuapi anak justru bisa membuat si anak menjadi manja. Di lain sisi, menyuapi anak sebenarnya memperkuat ikatan orangtua dan kita jadi lebih sering bercengkrama dengan si kecil lho Bun. Si kecl akan merasa diperhatikan dan menemukan kawan yang tepat yang bisa selalu ada untuknya, yaitu Bunda sebagai orangtuanya. Karenanya, jangan pikirkan pendapat orang ya Bun. Kalau mau suapi si kecil, suapi saja sembari mengajaknya bercengkrama.

Mengajarkan Si Kecil Untuk Menganalisis Sesuatu Lebih Baik Dimulai Sejak Ia Masih Kecil, Bun!

Kelak saat ia dewasa, modal yang diperlukan untuk jadi sosok yang bahagia adalah bisa melihat segala sisi dengan tetap positif. Hal ini tak akan diperoleh si kecil kalau sejak dini Bunda tak mengajarkan ia untuk menganalisis sesuatu. Membuat si kecil untuk lebih peka terhadap sekitarnya ya saat usianya masih balita. Ajarkan hal-hal yang sekiranya bisa mengasah intuisinya agar lebih detail dan berempati dalam melihat sekitarnya ya Bun.

Orangtua Pun Punya Peran Mengenalkan Cara Komunikasi yang Baik pada Si Kecil

Bun, soal etika dan perilaku si kecil, ini juga jadi tanggung jawab Bunda. Mendidik si kecil agar tumbuh jadi anak yang sopan akan membuatnya disukai lingkungannya dan akhirnya membuatnya ceria dan tidak jadi anak yang minder. Mendidiknya untuk bisa berkomunikasi dengan baik, tak hanya dengan anak sebaya tapi juga dengan orang dewasa, akan membuat si kecil belajar menghargai dan menumbuhkan semangat positif dalam dirinya.

Orangtua yang Mau Anaknya Bahagia, Tak Akan Pernah Membentak Anak Mereka

Ini juga penting. Ketika anak melakukan kesalahan atau ia sedang sedih namun tak mau menceritakan sesuatu pada orangtuanya, Bunda jangan sampai membentaknya ya. Hal semacam itu hanya membuat psikologisnya jadi terganggu dan menurunkan rasa percaya buah hati ke orangtuanya. Jadilah orangtua yang hangat yang bisa mau melembutkan hati untuk terus memahami si kecil ya Bun!

 

 

Click to comment

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

Most Share

To Top